ALS发病不同阶段注意事项

2016-03-09|来自:|发布:最健康|点击:1

以ALS评分表对患者进行评分,最终将病情按照分值分为四个阶段。在ALS患者发病的不同阶段,针对躯体以及精神上的管理需要加强注意。

第一阶段:ALS功能评分表为40-48分。与发病前相比,身体有一个以上部位发生轻微变化,但大部分不受影响。

  1. 通过医院专家综合诊断,确诊ALS的时期。

  2. 确诊ALS后,拿到病情诊断证明,到保健所进行罕见疑难病登记,或得医疗费的支持(韩国医疗)。

  3. 确定医疗团队和治疗方法,并对自身的身体功能进行定期评估。

  4. 确诊ALS的患者要对病情发展有一个准备。对于工作、学习等正在进行的事情,要开始重新进行规划。

  5. 对于生活,拥有评估的时间。

  6. 保持运动和良好的饮食习惯。

  7. 参与到自身的管理中,通过与其他患者见面,获得精神上的支持。


第二阶段:ALS功能评分表为:30-39分。与发病前相比,身体的几个部分出现变化,此时,患者一部分事情不能自己完成,需要他人帮忙。

  1. 根据患者的状态,定残疾级数,并进行残疾人登记。

  2. 在医师的指导下治疗或维持治疗。

  3. 定期进行身体评估,定期测定肺活量,并做呼吸运动。

  4. 根据身体状况,保持合理的运动。

  5. 若出现吞咽困难,改变饮食习惯,维持体重及营养。

  6. 在沟通障碍发生前学习代替的沟通交流方法。

  7. 根据身体状况,申请辅助器或提前学习辅助器的使用方法。

1)刷牙出现困难的注意事项:牙刷手握部位用海绵等材料包裹,易于患者手握,或使用电动牙刷。用刮舌器清洁口腔。

2)当手部力量减弱,吃饭变困难:就像前面牙刷一样,手握的部位要大。用勺子和叉子辅助,或者直接将勺子和叉子固定在手臂辅助器上。使用较深的碗吃饭,避免饭汤掉出。当肩关节活动减弱时,适当将餐桌调高,减少嘴与胳膊之间的距离。

3)穿衣服开始出现困难时:建议穿没有扣子或拉链的衣服,或将纽扣换为黏贴扣。裤子穿较宽松的,拉链裤换为松紧带裤,这样穿脱比较方便。鞋子选择鞋口伸缩性较好的鞋子,如果直接穿鞋困难,选择使用长的鞋拔子。

4)上厕所变困难的情况:建议使用马桶增高器,并在墙上安装保护装置。大小便后擦拭出现困难,可以选择使用智能马桶。选择穿宽松的内衣和裤子,方便在厕所穿脱。


第三阶段:ALS功能评分表为:20-29分。与发病前相比,身体大部分部位发生变化,大部分日常生活需要依靠他人的帮助完成。

1.和医疗团队讨论胃造瘘手术、呼吸机的使用以及其他治疗方法,并决定时期。

2.根据患者的身体状态,坚持适量的运动和保证一定的营养支持。

3.灵活使用替代的沟通交流方法,患者自身的要求、感情和想法必须准确的表达出来。

4.采用减轻家庭护理负担的帮助方法。


第四阶段:ALS功能评分表为:19分以下。大部分生活在轮椅和床上,生活完全需要他人帮助。

1.通过和医疗团队的定期商讨,保证维持性的治疗。

2.根据患者的身体状态,运动和营养支持变动非常重要。

3.重视胃造瘘的护理和呼吸机的消毒管理。

4.聘请家庭护理,提供家庭医疗服务。



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