国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

世界卫生组织将罹患比例占总人口 0.65‰-1‰ 的疾病定义为罕见病，已知病种 7000 多种。罕见病 80% 是遗传性疾病，其中 90% 为严重疾病，近 50% 的受累人群是儿童，30% 的患者平均期望寿命不到 5 年。其中包括渐冻人、玻璃人、血友病、肺动脉高压、法布雷病、肺淋巴管平滑肌瘤等。

渐冻人，患病率为4 ~ 6/10万，年发病率为0.4-1.76/10万，死亡率为2/10万。属于罕见病之一。

渐冻人，罕见但不孤独。继冰桶挑战赛风靡全球后，渐冻人得到了世界的关注，大众人群也不再对其陌生。与此同时，社会上出现了以关爱渐冻人为主题的组织、社交网络等。

网络：

中国运动神经元疾病协作网

http://www.alscecg.com/

该网详细介绍了运动神经元疾病，对医院专家级病人提出的问题做了详细的介绍和及时的回复，有神经元疾病相关专家的积极参与，福利运动神经元患者及社会工作人群。

公众微信平台：

1、渐冻人霍金万全

“渐冻人霍金万全”微信公众号的建立是为了让更多的人了解“渐冻人”这一群体，通过宣传得到社会上更多的关注；另外，我们会实时解析“渐冻人”疾病常识、治疗方法、最新科研成果及药品发展情况等，为“渐冻人”患者送去更多的相关信息。希望我们分享的一些知识，能够给提供一些有益的希望。

2、渐冻人关爱在线

由北医三院神经内科提供的一些运动神经元简单介绍，目的为了改善ALS患者的生活状态。

QQ群：

渐冻人（ALS/MND）互助会

qq号：199462834

由多地互助会共同建立的一个交流互动平台，成员有病友、家属、志愿者等，可互相帮助，信息分享，申请药补等。

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